Cancer: comment la Ligue contre le cancer vient en aide aux personnes concernées
Organisée tous les 4 février, la Journée mondiale contre le cancer a pour objectif d’informer et de sensibiliser la population à cette maladie, qui touche un grand nombre de personnes directement ou indirectement.
Tout simplement
Tout simplementLa Ligue contre le cancer aide ces personnes.
On peut appeler la Ligue au 0800 11 88 11.
En Suisse, on dénombre annuellement 45'000 nouveaux cas de cancer. Le taux de survie cinq ans après le diagnostic s’élève à 67 %. Autrement dit, 67 % des personnes atteintes d’un cancer sont toujours en vie cinq ans après avoir reçu leur diagnostic. Chaque année, 17'200 décès sont liés au cancer (12/2022, source: Ligue contre le cancer)
Voilà pour les faits. Mais ce qu’un diagnostic de cancer signifie pour les personnes concernées et leurs proches ne peut pas se traduire en chiffres. Entre craintes, inquiétudes, doutes et espoir, les malades ont d’importantes décisions à prendre pour leur parcours thérapeutique et également leur avenir.
Quand le diagnostic tombe, la vie des personnes atteintes d’un cancer et de leur entourage change en effet du tout au tout. Le quotidien, les projets sont remis en question. Et les interrogations s’enchaînent: vais-je encore pouvoir travailler? Que va-t-il se passer avec mes enfants? Vais-je perdre mes cheveux? Que vais-je devenir? Vais-je vaincre la maladie? Ma vie après le cancer sera-t-elle la même qu’avant?
Dans cette situation éprouvante, la Ligue suisse contre le cancer est d’une aide précieuse. Depuis 112 ans, elle conseille et accompagne les patient·es, leurs proches ainsi que toutes les personnes concernées de près comme de loin par la maladie.
Après l’annonce du diagnostic, la Ligue contre le cancer apporte son soutien pour faire face à tout ce qu’implique la maladie. Mirjam Weber, responsable conseil, offres & formation et membre de la direction de la Ligue contre le cancer, nous en dit plus sur les activités de son organisation et sur le formidable travail qu’effectue cette dernière.
Une avalanche de questions
Sein, prostate, sang, peau, poumon... Quel que soit l’organe ou la partie du corps touchée, le diagnostic d’un cancer suscite de nombreuses interrogations. Les questions les plus fréquemment posées à la Ligue contre le cancer peuvent être classées en trois grandes catégories:
«Il y a d’abord l’aspect médical. Les demandes tournent autour du diagnostic, du type de cancer, des thérapies, des médicaments, des effets secondaires ainsi que de la prévention de la maladie, notamment les moyens de s’en protéger et les possibilités de dépistage», détaille Mme Weber.
La majeure partie des requêtes concerne toutefois la vie avec et après un cancer: comment annoncer la maladie à mes enfants, ma famille, mes amies et mon employeur? Quand le diagnostic laisse peu d’espoir, quels points dois-je régler? Comment gérer la peur d’une rechute? C’est avec ce type de questions et interrogations pressantes que les personnes touchées font appel à la Ligue contre le cancer.
«Beaucoup de points sont difficiles à aborder au sein du cercle familial. Mais à un moment ou à un autre, la personne concernée ou ses proches souhaitent en discuter.»
La troisième catégorie porte sur les aspects financiers et juridiques, par exemple les prestations des assurances sociales, les frais supplémentaires dus à la maladie qui ne sont pas couverts, le droit du travail, les indemnités journalières ou bien encore la prise en charge par l’AI. Comme un cancer est une maladie au long cours, certaines questions juridiques ne doivent être réglées que des années plus tard.
Accompagnement durant le cancer: à l’écoute de toutes les parties
Que ce soit des malades, de leur famille, de leur entourage, de leur employeur ou employeuse ou des spécialistes de la santé, la Ligue contre le cancer est aux côtés de tout le monde.
«La moitié des demandes que reçoit notre Ligne InfoCancer sont effectuées par les personnes concernées et l’autre par des membres de leur famille», indique Mme Weber. «Un cas typique est la consultation médicale. Le patient ou la patiente s’y rend seul·e et n’ose pas demander des précisions à son ou sa médecin quand quelque chose n’est pas clair. Ou bien certaines questions ne lui viennent à l’esprit qu’après le rendez-vous», poursuit-elle. «En Suisse, les soins médicaux sont de très bonne qualité, mais on ne tient souvent pas assez compte des proches et de leurs besoins. Si les questions de l’entourage se rangent aussi dans les trois catégories évoquées (l’aspect médical, la vie avec et après un cancer et le côté juridique et financier), elles sont abordées sous un autre angle. N’ayant pas accompagné la personne lors de sa consultation, les proches essayent d’obtenir les informations qui leur manquent. Leurs demandes peuvent aussi porter sur la manière de concilier travail, tâches quotidiennes et encadrement de la personne malade. Ou bien sur la durée du congé payé auquel ont droit les membres de la famille. Après tout, comme les malades, les proches sont aussi en proie à des doutes et à des inquiétudes pour l’avenir.»
De nombreuses possibilités pour prendre contact avec la Ligue contre le cancer
Premier centre d’information national sur le cancer, la Ligue contre le cancer est joignable via différents canaux. Ses antennes cantonales et régionales proposent partout en Suisse une vaste gamme d’offres de conseils, aussi bien sur place que dans de nombreux hôpitaux, au chevet des malades.
De plus, la Ligne InfoCancer est joignable du lundi au vendredi, de 10 h à 18 h, par téléphone, appel vidéo, e-mail ou chat en français, allemand, italien et anglais, ainsi que par écrit en ukrainien et russe depuis le début de la guerre. Les conseils sont donnés par une équipe d’infirmiers et d’infirmières qui ont suivi une formation complémentaire en psychologie, psycho-oncologie et assistance sociale.
«Le plus souvent, les malades ou leurs proches nous contactent par téléphone. Mais nous recevons aussi beaucoup d’e-mails. Les échanges dans ce cadre rentrent souvent plus dans les détails, c’est pour cela que le traitement d’un e-mail prend davantage de temps. Avant d’être envoyée, chaque réponse est soumise à un double contrôle.»
Lancé initialement pour les jeunes, le chat Cancerline est aujourd’hui utilisé par des personnes de tous âges. «La Cancerline fonctionne très bien. Elle permet d’aborder des sujets tabous comme la sexualité et la mort plus facilement que par téléphone ou en personne. Les patients et patientes en soins palliatifs y ont notamment recours. Nous pouvons les accompagner par ce biais.»
Par ailleurs, le forum Cancer offre la possibilité aux patient·es et à leur famille d’échanger avec d’autres personnes se trouvant dans la même situation. «Ces dernières années, nous avons élargi nos services numériques et nous continuerons d’investir dans ce domaine», ajoute Mme Weber.
Vivre avec le cancer
«Le diagnostic d’un cancer est un choc pour tout le monde. Il bouleverse la vie des personnes concernées, car elles ne s’attendent pas à ce que ça leur tombe dessus», déclare Mme Weber. «La maladie remet tout en question. À ce moment-là, nous aidons d’abord à remettre les choses en place et à apaiser la situation.»
Tous les cancers ne peuvent pas être mis dans le même panier: selon son type et son traitement, la maladie a des répercussions très différentes sur la vie. Quoi qu’il en soit, le désarroi causé par le diagnostic est profond. «La plupart du temps, les personnes font appel à nous durant la phase aiguë de la maladie ou une fois leur traitement terminé. Nous voulons mettre des informations scientifiques sur le cancer à la disposition du plus grand nombre pour aider les personnes touchées à mieux comprendre leur maladie et, finalement, à la surmonter.»
Dans cette optique, la Ligue contre le cancer a édité plus de 200 publications. «Nos brochures en français, allemand et italien portent sur tous les types de cancer, même les plus rares. La boutique propose également des documents sur la prévention, les traitements ou la vie quotidienne avec un cancer, par exemple pour les proches aidant·es ou les entreprises. Les publications sont actualisées tous les trois ans et sont disponibles aux formats papier et électronique.»
La vie après le cancer
Aujourd’hui, le cancer tend à se chroniciser. Selon le type, la phase et l’évolution, les personnes concernées ont désormais de meilleures chances de guérison qu’autrefois. «Les patients et patientes sont considéré·es comme guéri·es, mais n’ont pas encore récupéré à 100 %. Une situation qui donne lieu à de nouvelles problématiques, en particulier quand l’entourage part du principe que tout est redevenu comme avant ou que les personnes rétablies se placent la barre très haut», explique Mme Weber. «Pourtant, tout ne refonctionne pas du jour au lendemain, il n’y a pas de bouton marche-arrêt. Un cancer guéri peut laisser des traces pendant des années. Il s’agit là d’un défi de taille pour l’avenir, car les personnes concernées ne pensent pas que leurs symptômes sont dus à la maladie affrontée par le passé et qu’elles peuvent demander de l’aide.»
En 2030, il y aura en Suisse environ un demi-million de personnes guéries d’un cancer. «Il faut concevoir des offres à long terme pour aider ces personnes. Des troubles psychiques ou somatiques, comme des lésions d’organes ou une extrême fatigue, ne sont souvent pas associés à une maladie cancéreuse qui remonte à de nombreuses années. C’est là qu’intervient la Ligue contre le cancer: elle aide à identifier les besoins en soins et à coordonner les offres disponibles afin que les personnes concernées puissent choisir la meilleure direction à prendre.»
La maladie a été vaincue, mais la santé n’est pas revenue: il faut se faire une raison. Pour retrouver le cours d’une vie normale, il est important que les personnes touchées acceptent la situation, demandent de l’aide, sensibilisent leurs proches et fassent les choses petit à petit.
Une nouvelle plateforme pour échanger entre pairs
Depuis octobre 2022, la Ligue contre le cancer propose une nouvelle plateforme d’échange avec l’objectif de permettre à des personnes atteintes d’un cancer d’entrer en contact avec des personnes se trouvant dans la même situation, le tout dans une atmosphère agréable et conviviale. Les participants et participantes sont les mieux placé·es pour parler de la maladie: ils et elles savent par expérience ce que le diagnostic signifie, connaissent l’incertitude liée au cancer et toutes les questions et préoccupations qu’il entraîne, mais aussi les moyens pour reprendre le dessus. Pour rejoindre la communauté, il suffit de remplir le formulaire disponible sur la plateforme.
«Il était important pour nous de proposer aux patients et patientes une autre forme de soutien. Les pairs sont passés par là. La plateforme permet de les mettre en relation. Nous les encadrons, car il arrive qu’ils et elles doivent se replonger dans un passé douloureux.»
La plateforme d’échange de la Ligue contre le cancer est disponible en allemand. La Ligue vaudoise contre le cancer propose également sa propre plateforme, Parlons cancer, pour les patients et patientes de Suisse romande.
Prévention et examens de dépistage
Journée mondiale contre le cancer: pour des soins plus justes
En 2023, la Journée mondiale contre le cancer est organisée sous la devise «Pour des soins plus justes». À cette occasion, la Ligue contre le cancer a prévu diverses activités.
«Nous aimerions entre autres attirer l’attention du public sur les programmes de dépistage systématiques», souligne Mme Weber. «Ceux pour le cancer du sein et du côlon sont organisés au niveau cantonal. Les personnes de la tranche d’âge visée habitant dans le canton en question sont invitées à participer. L’examen de dépistage n’est pas soumis à la franchise de l’assurance-maladie. Toutefois, tous les cantons ne proposent pas de tels programmes, ce qui génère des inégalités en matière de santé. Nous luttons donc pour que l’accès au dépistage soit facile et équitable dans toute la Suisse.»
Vous trouverez un aperçu des cantons proposant des programmes de dépistage sur le site de Swiss Cancer Screening.
Quels examens préventifs sont utiles?
Quels examens préventifs sont utiles?
En matière de contrôles préventifs, l’offre médicale est vaste. Les recommandations pour les personnes faisant partie d’un groupe à risque ne sont pas les mêmes que pour celles ne présentant pas de troubles apparents. Quels examens sont particulièrement indiqués dans votre cas? L’équipe de la Boussole santé vous conseille volontiers:
+41 41 228 09 94
boussolesante@concordia.ch
Ce service est gratuit pour les personnes assurées chez CONCORDIA.
