Cancro, il supporto prezioso della Lega contro il cancro

La Lega contro il cancro è un punto di riferimento per chiunque abbia a che fare con il cancro: pazienti, familiari, conoscenti, datori di lavoro e personale medico.

«Per quanto riguarda la hotline, la metà delle persone che chiamano sono pazienti, l’altra metà familiari», specifica Mirjam Weber, che prosegue: «Una tipica situazione stressante è la consultazione con il medico. La paziente o il paziente non si fa accompagnare, ma poi non osa chiedere spiegazioni se non capisce qualcosa, oppure si rende conto di avere delle domande solo a visita conclusa. Il sistema sanitario in Svizzera è eccellente, ma spesso non offre molto spazio alle esigenze di chi sta accanto alle persone malate. Gli interrogativi sollevati da questa nostra categoria di utenti vertono sui medesimi tre ambiti (aspetti medici, vita con e dopo il cancro, questioni legali e finanziarie), approcciati però da una prospettiva diversa. Le e i familiari cercano di colmare il vuoto di informazioni, dovuto magari al fatto di non presenziare alle consultazioni mediche. Si chiedono ad esempio come conciliare un’attività professionale con la gestione della quotidianità e il nuovo ruolo di caregiver. O per quanto tempo potranno assentarsi dal lavoro. E naturalmente condividono con le pazienti e i pazienti i timori e le ansie sul futuro.»
 

In quanto punto di riferimento nazionale per tutte le malattie oncologiche, la Lega contro il cancro è attiva e raggiungibile su numerosi canali di comunicazione. Le Leghe cantonali e regionali contro il cancro offrono in tutta la Svizzera un’ampia gamma di servizi, tra cui consulenze personali nei propri uffici o negli ospedali, per affiancare anche le pazienti e i pazienti in degenza.

Un altro tipo di supporto consulenziale è la «Linea cancro», raggiungibile per telefono, videochiamata, email o dalla funzione di chat sul sito. Il servizio, attivo da lunedì a venerdì, dalle 10 alle 18, è offerto in italiano, tedesco, francese e inglese nonché, dall’inizio della guerra, per iscritto anche in ucraino e russo. Il team di consulenza è composto da personale infermieristico con una formazione specifica in psicologia, psiconcologia e lavoro sociale.

«Il canale più utilizzato resta il telefono, ma anche le richieste per email sono frequenti. Le risposte scritte sono spesso più tecniche e i tempi di risposta sono complessivamente più lunghi. Ogni nostra risposta è sottoposta al principio del doppio controllo.»

La chat, introdotta inizialmente per andare incontro all’utenza più giovane, è diventata nel frattempo popolare in tutte le fasce di età. «La chat funziona molto bene. Questo canale spesso è più adatto per discutere argomenti tabù, come cancro e sessualità o la morte, che più difficilmente sono affrontati a quattr’occhi o al telefono. Ad esempio viene utilizzata anche da pazienti in cure palliative, che possiamo così accompagnare nel loro percorso.»

Un’altra offerta è il Forum cancro, uno spazio per condividere le proprie esperienze con i membri della comunità. «Negli ultimi anni abbiamo potenziato i canali digitali, che sono un settore in cui continueremo a investire», afferma Mirjam Weber.

«La diagnosi è uno shock. Per chiunque. Nessuno se l’aspetta. Dopo, la vita non è più la stessa», queste le parole di Mirjam Weber, che aggiunge: «Gli interrogativi sono tanti e urgenti. In questa prima fase cerchiamo di aiutare le persone a riordinare le idee e a mantenere la calma».

Non esiste infatti un solo cancro. A seconda del tipo di patologia e delle cure, l’impatto sulla vita sarà molto diverso. Ma la ferita aperta da questa diagnosi è sempre profonda. «Solitamente ci contattano pazienti che si trovano nella fase acuta o che hanno superato una terapia. Uno dei nostri compiti è anche rendere accessibili al pubblico le informazioni scientifiche più attuali, uno strumento utilissimo per comprendere meglio la malattia e in definitiva anche per sconfiggerla.»

Oltre ai servizi di consulenza, la Lega contro il cancro mette a disposizione più di 200 pubblicazioni. «I nostri opuscoli sono pubblicati in italiano, tedesco e francese e coprono tutti i tipi di cancro, anche le forme più rare. Inoltre affrontano temi come la prevenzione, le cure, la vita con il cancro, come prendersi cura di una persona malata o la gestione del cancro per un datore di lavoro. Sono aggiornati ogni tre anni e possono essere scaricati direttamente dal sito o essere ordinati come brochure cartacee.»
 

Il cancro si sta trasformando in una patologia cronica. Grazie ai progressi della medicina, oggi le possibilità di guarire, a seconda del tipo, dello stadio e del decorso della malattia, sono decisamente più elevate che in passato. «Guarire però non significa necessariamente riacquistare la salute. Uno scenario che apre nuovi problemi, soprattutto se la paziente o il paziente pretende troppo da sé o se il suo entourage si aspettava che tutto sarebbe tornato come prima», spiega Mirjam Weber, che continua: «Non ci si libera da un cancro da un giorno all’altro. Anche anni dopo la guarigione le conseguenze della malattia possono continuare a farsi sentire. Questa sarà in futuro una grande sfida, perché i ‹cancer survivor›, termine spesso utilizzato per definire questa nuova categoria di persone, non riconducono i sintomi di cui soffrono alla malattia debellata molto tempo addietro e non pensano quindi di farsi aiutare».

Si prevede che nel 2030 in Svizzera vivranno circa mezzo milione di persone sopravvissute al cancro. «I cancer survivor devono essere monitorati su un periodo molto più lungo. Spesso alcuni postumi di natura psichica o somatica non sono messi in relazione a una malattia risalente a molti anni prima. Mi riferisco ad esempio a danni agli organi o a una particolare sindrome da fatica cronica correlata ai tumori, la cosiddetta ‹cancer-related fatigue›, che non viene per l'appunto riconosciuta in quanto tale. La Lega contro il cancro funge da navigatore, aiutando a identificare le necessità di cura e coordinando le offerte disponibili, per consentire alle pazienti e ai pazienti di scegliere individualmente il percorso più adatto».

Guarita, guarito, ma non in salute: una condizione difficile da accettare. Il ritorno a una nuova normalità è un processo lungo e faticoso. Bisogna esserne consapevoli, farsi aiutare, sensibilizzare il proprio entourage e procedere per gradi.
 

Nell’ottobre 2022 la Lega contro il cancro ha lanciato una nuova piattaforma per agevolare il contatto tra pazienti, che qui trovano un ambiente protetto, assistito, dove condividere facilmente le loro esperienze. Le e i peer sono tutte persone di comprovata esperienza: hanno vissuto sulla propria pelle cosa significa una diagnosi di cancro, conoscono l’incertezza, si sono poste le stesse domande e hanno affrontato preoccupazioni simili, ma hanno anche trovato delle vie di uscita. Chi desidera entrare in contatto con una o un peer deve solo compilare il form disponibile sul sito. La lingua offerta attualmente è il tedesco.

«Desideravamo dare un sostegno su un piano diverso. La nostra piattaforma mette in contatto persone con conoscenze di prima mano. Alle volte gli incontri possono fare riaffiorare esperienze passate, con cui le e i peer devono fare di nuovo i conti. Per questo offriamo loro un’assistenza mirata.»«Il était important pour nous de proposer aux patients et patientes une autre forme de soutien. Les pairs sont passés par là. La plateforme permet de les mettre en relation. Nous les encadrons, car il arrive qu’ils et elles doivent se replonger dans un passé douloureux.»

«Close the care gap» è lo slogan della Giornata mondiale contro il cancro di quest’anno. Per questa occasione la Lega contro il cancro ha organizzato diverse iniziative.

«Un argomento che desideriamo portare al centro dell’attenzione sono i cosiddetti programmi di screening, ovvero esami mirati a individuare procacemente la malattia», riferisce Mirjam Weber, che aggiunge: «Esistono dei programmi di screening cantonali per il riconoscimento precoce del cancro del seno e del cancro colorettale. Le persone domiciliate nel Cantone e appartenenti alla fascia d’età a rischio sono invitate a partecipare e accedono agli esami senza pagare la franchigia. Non tutti i Cantoni però offrono questo servizio, creando di fatto una disparità assistenziale. Ci battiamo per un accesso facile ed equo agli esami di riconoscimento precoce del cancro in tutta la Svizzera».

Un elenco dei Cantoni che sostengono i programmi di screening è consultabile sul sito di Swiss Cancer Screening.